Día Mundial del Riñón: historia con final feliz

Desde el año 2006 el mundo celebra, el segundo jueves del mes de marzo, el Día Mundial del Riñón. Y, año tras año, los motivos para celebrar se siguen multiplicando. El objetivo de este día es crear conciencia sobre la enfermedad renal, y resaltar la necesidad urgente de actuar para prevenir y tratar esta seria condición de salud.

Y mucho hay que celebrar por los avances logrados desde que se realizó, en 1954, el primer trasplante de riñón en los Estados Unidos.

Según las estadísticas más recientes, el 10% de la población mundial sufre de enfermedades renales, y millones mueren todos los años porque no pudieron ser trasplantados a tiempo o no tuvieron acceso a los medicamentos disponibles. Sin embargo, con el paso de los años, las cifras se han tornado alentadoras: en 1990 las enfermedades renales ocupaban el 27º lugar en fallecimientos. En el 2010, un estudio de la Global Burden Disease (organización internacional que provee información sobre 369 enfermedades en 204 países) colocó la enfermedad en el 18º lugar. Una caída de nueve puntos en una década. Esos números reflejan los logros alcanzados por la comunidad científica, y las acciones que se han tomado a nivel mundial para elevar los niveles de información sobre esta enfermedad.

La historia de Ricardo y Ozary

El año pasado, justo en el pico de la pandemia que paralizó el mundo, una joven pareja -– también vivían el impacto del virus del COVID-19 en la vida del ciudadano común y corriente. Pero, en el caso de ellos existía un ingrediente adicional. Necesitaban elaborar, desde su casa -y a pesar de la pandemia- posibles estrategias para lograr el trasplante de riñón que necesitaba Ricardo, y que los especialistas consideraban de alta prioridad.

Planificaban casi lo imposible, ya que en ese tiempo un gran número de clínicas y hospitales, tanto en el país como en el extranjero, habían suspendido todas las operaciones de trasplantes o los países donde se encontraban dichos centros habían cerrado sus fronteras.

En el caso de Ricardo, todo comenzó cuando en diciembre de 2018 fue diagnosticado con fallo renal crónico. Ya para fines de 2020 Ricardo tuvo que iniciar el proceso de dializarse cuatro veces al día en su casa, al mismo tiempo que continuaba trabajando de manera virtual desde el hogar.

Ricardo trabaja para una reconocida aerolínea y es “Entrenador de Vida” (Life Coach) sobre temas de diabetes.

Con solo 38 años, Ricardo explica claramente la situación que estaba viviendo en esos momentos: “Esa situación, de dializarme cuatro veces al día en mi casa, empezó a afectar mi vida personal y laboral. Todo cambió drásticamente. Si estaba trabajando y llegaba la hora de dializarme, tenía que parar. Si salía a alguna actividad, tenía que asegurarme de regresar a la casa para conectarme a la máquina a la hora que me tocaba. Mi calidad de vida se sacrificó”.

De un momento a otro, la máquina pasó a ser la otra fiel compañera de Ricardo. El aparato sustituyó la función que debían hacer sus riñones: limpiar su sangre de impurezas y balancear los líquidos que regulan el organismo. Si ese sistema falla, colapsa el cuerpo y el paciente puede sufrir graves consecuencias, incluyendo la muerte.

Siempre con el apoyo de Ozary, de 36 años, la joven pareja empezó a planificar y sopesar sus opciones de ubicar, a pesar de las barreras impuestas por el COVID-19, el lugar donde se le haría el trasplante de riñón a Ricardo.

Cómo planificar un trasplante en los tiempos del Covid-19

A inicios de 2019, meses después de haber sido diagnosticado con insuficiencia renal crónica, empezó la búsqueda de la luz que no se veía muy clara porque estaba al final de un largo túnel.

Sentados uno al lado del otro, y hoy unidos por el don de haber dado y recibido vida, Ozary Lluberes, psicóloga clínica, asegura que la primera opción de la pareja fue realizar el trasplante en el país y que ella fuera la donante. Decidieron convocar a familiares, amigos y conocidos para plantear la situación que enfrentaban. Mientras más candidatos para donación, mejor la perspectiva.

Empezaron a indagar y descubrieron que las tasas de éxito de los procedimientos realizados en República Dominicana, por especialistas dominicanos, eran muy buenas. “Es bueno que se sepa que el Seguro Nacional de Salud (SENASA) cubre un 100%, tanto de los costos del trasplante del receptor como de la operación del donante. Eso es un alivio para todo el que se ve en esta situación. El costo de un trasplante es enorme”, explica Ozary.

El Dr. Ignacio Bengoa, Coordinador de Trasplantes Renales del Centro Cardio-Neuro-Oftalmológico y Trasplante (CECANOT), y del Instituto Nacional de Coordinación de Trasplantes (INCORT), confirma este dato. “Un trasplante puede costar hasta RD$3.5 millones y, gracias a las nuevas políticas que se han introducido recientemente, el Seguro Nacional de Salud (SENASA) cubre no solo el procedimiento del paciente, sino todo lo que involucra al donante”.

El Dr. Bengoa también añade que de 1,216 trasplantes realizados en el país la tasa de éxito es de 90%. “Este porcentaje refleja la mejoría que ha habido en las técnicas utilizadas, y en los excelentes inmunosupresores y antibióticos con que contamos, además del apoyo del Programa de Medicamentos de Alto Costo del Ministerio de Salud Pública. Esa combinación garantiza muy buenos resultados”.

En la reunión de familia Ricardo explicó su situación: “Cuando yo les expuse mi caso, en ningún momento pedí que me ‘donaran’ un riñón. Simplemente planteé la situación, y dejé que cada cual tomara su decisión. Eso mismo hice con amigos y allegados. Les planteaba mi caso, les explicaba el proceso, los exámenes que se tendrían que realizar. La decisión de donarme un riñón estaba en sus manos, no en las mías”.

Ricardo asegura que llegó el momento que veía a cada posible donante “…como un posible salvador”. Sin embargo, cuando venía la noticia de que la persona no podía donar por múltiples razones “…la frustración, decepción y desesperanza…” asomaban sus cabezas.

En total, 14 personas fueron evaluadas entre 30 posibles donantes. Pero ninguno resultó compatible. Hubo una posible donante, pero el proceso no se pudo realizar.

A pesar de los esfuerzos realizados y las excelentes opciones que ofrecía el país, la sombra del COVID-19 terminó de frenar todos sus planes locales. “La República Dominicana hizo lo mismo que muchos otros países. Se suspendieron todos los trasplantes debido al COVID-19. Esa situación fue muy dura”, recuerda Ozary.

Y así lo confirma el Dr. Bengoa: “Tuvimos que suspender todos los trasplantes por el COVID en el año 2020. Había operaciones programadas, pero no se pudieron realizar. Fue muy difícil, porque el trasplante es la mejor opción para una persona que ya está en la etapa de insuficiencia renal crónica”.

Asimismo, en el caso de Ozary, se determinó que ella no podía ser donante. Tras realizarse toda una batería de exámenes y estudios, los especialistas determinaron que ella no era compatible con Ricardo. Más importante aún es que en el país no se realizan trasplantes de riñón si el donante y el receptor no son cien por ciento compatibles.

“Y por eso tuvimos que seguir buscando otras opciones. En ningún momento queríamos irnos a otro país para realizar el trasplante. Irnos implicaba estar tres meses fuera de nuestro país, porque eso es lo que normalmente toma todo el proceso…si todo sale bien. Y más, teníamos la pandemia. No sabíamos si abrirían las fronteras, o si las volverían a cerrar, o si tendríamos que quedarnos fuera por tiempo indefinido”.

Tras excluir a la República Dominicana, empiezan a ampliar sus horizontes. Viajaron a Estados Unidos y España, se reunieron con especialistas, y fue en ese proceso cuando se dieron cuenta de las dificultades que enfrentarían no solo por la pandemia sino también por el alto costo que implicaba realizar el trasplante fuera del país. Los números eran insostenibles para ellos. Por ejemplo, en un reconocido centro médico de los Estados Unidos, el trasplante rondaba casi medio millón de dólares.

Asimismo, en el país visitaron unos cinco nefrólogos. Los resultados eran los mismos: el trasplante era prioridad número uno, que se debía realizar a mediados del 2021, aunque Ricardo se estuviese dializando desde la “comodidad” de su casa.

Tras retornar a Santo Domingo, visitaron a su médico. Le explicaron la situación, y él entonces les propuso que hablaría con unos colegas argentinos, donde él había estudiado, e indagaría sobre la situación allá.

Surge la opción de Argentina, un secreto muy bien guardado

Al retornar una semana después adonde su médico, las noticias resultaron alentadoras. Argentina contaba con un centro de clase mundial que estaba dispuesto a evaluar su caso. El único problema era que Argentina estaba cerrado por el COVID.

No obstante, hablaron en febrero de 2021 con el director del Banco Renal del Hospital Austral, en Buenos Aires, y la respuesta fue afirmativa. Evaluarían su caso. El único obstáculo, según el especialista, era “limpiar el hospital de todos los casos de COVID”. Esa tarea tomaría varios meses, un lujo que en ese momento era difícil para Ricardo.

“Pero”, explica Ozary, “como el Hospital es tan grande, con mucho terreno, construyeron una clínica comunitaria y ahí trasladaron todos los casos de COVID”, reflejando en su voz un tono de alivio que aún meses después es palpable.

Otra buena noticia recibida en Santo Domingo: los médicos del Hospital Austral (www.hospitalaustral.edu.ar), iniciaron las evaluaciones de todos los posibles donantes de Ricardo. En este proceso surgió la gran sorpresa: el nombre de Ozary Lluberes, su esposa, fue el primero que se colocó en la lista de posibles donantes. La misma que había sido rechazada por no ser compatible con Ricardo.

De inmediato, empezaron el movimiento burocrático y financiero para alcanzar la meta. El Ministerio de Salud de Argentina y las embajadas dominicana y argentina tendrían que involucrarse. Solo podrían viajar con una visa médica de emergencia, y una vez allá -si se les otorgaba la visa- tendrían que hacer un proceso de cuarentena.

Pero, los caminos continuaron abriéndose. El costo de un trasplante en Argentina era aproximadamente un cuarto del costo, cientos de miles de dólares menos, que el de un trasplante realizado en otro país.

Finalmente, después de realizar todos los trámites, se aprobaron las visas de emergencia médica y, a pesar de que Argentina mantenía sus fronteras cerradas, el 23 de agosto de 2021 salieron rumbo a Buenos Aires.

En ese momento, ambos se miran y se ríen. Como si todavía no pudiesen creer el milagro. ¿Complicidad de vida compartida? Es posible. De repente, Ozary fija la mirada, reflejando algunos de los difíciles momentos vividos y afirma: “Tenemos que educarnos, educar a la población, y no dejarnos llevar tan fácilmente. Tenemos que hacer nuestra tarea, investigar todas las opciones. ¡Un donante no compatible sí puede donar un riñón!”

Hoy día, gracias a los excelentes medicamentos inmunosupresores (los medicamentos que el receptor del riñón tendrá que beber para toda la vida, para que su cuerpo no rechace el órgano) cualquier persona en buen estado de salud, y debidamente evaluado siguiendo los protocolos establecidos, puede donar un riñón, aunque no sea compatible con el receptor.

“Debido a esa falta de información, podemos decir que perdimos dos años, entre el 2018 al 2020. Es una leyenda urbana el hecho de que no se puede donar un riñón a una persona con la que no eres compatible. Ojalá se vaya eliminando esa idea, que se eduque, para que las personas entiendan que pueden donar un riñón sin el requisito de la compatibilidad”, comenta en tono enérgico.

“Consideramos que la opción de Argentina fue un salto de fe para nosotros. Los pasajes en ese tiempo estaban por las nubes, Argentina estaba cerrada, nosotros no conocíamos a nadie que hubiese pasado por ese Centro. Pero nos fuimos con los ojos cerrados, porque todos los caminos nos llevaban hacia Argentina”, asegura Ozary con una sonrisa de oreja a oreja.

El proceso

Y Ozary aclara: “Increíblemente, muchos pensaban que estábamos nerviosos porque -a pesar de todo el proceso- fue unos cinco días antes de la operación que finalmente me dieron la noticia que me aceptaban como donante. Después de todo ese tiempo, de todos los análisis. No había garantía de nada”.

Pero ya se empezaba a ver la luz al final del túnel. “Para esto fue que trabajamos”, explica Ricardo en voz baja.

Sin embargo, Ozary admite que durante el proceso se sintió “nerviosa, ansiosa, eufórica… viviendo muchas emociones juntas.” Pero, cuando le confirmaron que sería la donante “viví momentos de alegría. Me invadió el sentimiento del logro alcanzado. Era, para mí, el resultado de Dios”.

Finalmente, el 30 de septiembre, todas las piezas cayeron en su lugar. Llegó la hora de entrar, los dos, juntos, al quirófano, el mismo día. La operación de Ozary primero: dos horas. La de Ricardo: cinco horas.

“Una vez despertamos de la anestesia nos llevaron a las habitaciones. Nada de sala de recuperación. Ricardo tenía un equipo asignado solo a él que lo monitoreaba cada hora. En solo dos días, le hicieron 48 pruebas. Una cada hora”, comenta Ozary, moviendo la cabeza de lado a lado como si se tratara de un sueño.

A los tres días, le dieron de alta a Ozary. A los cinco, a Ricardo. Se hospedaron en un hotel frente al hospital, ya que tendrían visitas médicas dos veces por semana por los próximos dos meses.

Finalmente, con su nuevo riñón, Ricardo y Ozary regresaron al país a finales de noviembre de 2021. Y, a pesar de los medicamentos que tiene que tomar todos los días (en vez de dializarse cuatro veces al día, ahora toma cuatro pastillas), no se ha enfermado.

“Vivimos un día a la vez, porque los primeros seis meses del trasplantado son críticos. Regresamos en enero a Argentina para un chequeo, pasamos un pequeño susto, pero todo ha regresado a la normalidad”, confirma Ozary, reflejando en su rostro la paz que solo se produce cuando se percibe la anhelada luz al final del túnel.

Fundomit fue incorporada en 2016, cuando los cientos de trasplantados que había en el país andaban “sin rumbo, sin saber dónde acudir” para buscar ayuda u orientación. Ana Teresa Rodríguez, una de las fundadoras de la Fundación, explica que hoy, seis años después, Fundomit cuenta con unos 250 miembros. Aunque tienen una larga agenda de necesidades. Rodríguez hace hincapié en que ahora mismo lo más importante para la Fundación es garantizar que los medicamentos que necesitan los trasplantados siempre estén disponibles. “Felizmente” trasplantada hace 25 años, Ana Teresa asegura que después de su intervención “…nunca he tenido el más mínimo problema de salud”. “En aquel entonces, cuando nos reunimos para tratar el tema de los medicamentos, nos recibió la Dra. Giselle Vásquez, quien nos escuchó y se solidarizó por completo con nuestra causa. Ella dirigía el Programa de Medicamentos de Alto Costo del Ministerio de Salud Pública, pero falleció a fines de agosto del año pasado. Ella hizo todo por nosotros. Su pérdida ha sido muy grande y jamás la olvidaremos”. Asegura que el programa estuvo funcionando muy bien durante años. Las personas recibían a tiempo sus medicamentos, que son muy caros. “Pero ahora estamos enfrentando problemas de nuevo. Y un trasplantado sin sus medicamentos es una bomba de tiempo”, asegura la Rodríguez. Como mensaje de vida, ella recomienda a todas aquellas personas que están en proceso de diálisis en la actualidad que acudan al INCORT para ponerse en la lista de espera para un trasplante de riñón.