“Suerte de seguir aún con vida”, dicen pacientes con años de portar el VIH

Cuando una persona era diagnosticada con el VIH hace más de tres décadas, se consideraba una sentencia de muerte. Pero después de sufrir discriminación, la pérdida de seres queridos y brutales efectos secundarios por los medicamentos, millones de personas viven con el sida gracias a los avances en el tratamiento.

Para marcar el 40 aniversario del descubrimiento del virus causante del sida, AFP conversó con cuatro sobrevivientes sobre sus experiencias.

“A lo sumo un asterisco”

Grissel Granados, de 36 años, subdirectora de una oenegé de mujeres en Estados Unidos, ha tenido el VIH toda su vida.

Cuando nació en México en 1986, su madre necesitó una cesárea y contrajo el virus en una transfusión de sangre.

“Sin saberlo me amamantó y así contraje el VIH“, dice Granados, radicada ahora en Los Angeles.

Cinco años más tarde, “cuando mi padre se comenzó a enfermar”, la familia se percató de que tenía el VIH.

Su padre murió poco después de ser diagnosticado. Su madre estaba embarazada en ese momento y le aconsejaron no amamantar.

“Mi hermana, afortunadamente, es VIH negativa”, comentó Granados.

Pese a contraer cáncer a los 10 años, Granados dice que ha “tenido una vida muy saludable”.

Pero siente que la gente que ha tenido el VIH desde su nacimiento a menudo es olvidada o ignorada.

“Somos a lo sumo un asterisco. En general no estamos representados en la historia del VIH prolongado”, sostuvo.

Persiste el “estigma”

Paul Kidd, un activista y abogado de 59 años radicado en Melbourne, Australia, dijo que fue diagnosticada con VIH en 1991, aunque probablemente lo tenía desde varios años antes.

Aunque pidió una prueba en 1986, indicó que su médico recomendó no hacerlo porque “en ese tiempo no había tratamientos y el clima político era muy malo para gente con VIH, con llamados a cuarentenas, criminalizados o maltratados de otras formas”.

“Mi diagnóstico fue difícil de aceptar, pero realmente no me sorprendió porque una ex pareja mía murió de sida en 1988. Mucha gente que yo conocía y amaba murió”, relató.

Después del diagnóstico, Kidd comenzó un tratamiento antirretroviral llamado AZT que “me hizo sentir mal”, aunque considera que salvó su vida.

Ahora toma solo una píldora diaria sin efectos secundarios.

“Algo que no ha cambiado mucho es el estigma del VIH“, comentó.

“Uganda y Ghana van en una dirección terrible y la gente con VIH en Rusia y Europa Oriental lleva una vida mucho más difícil de la que yo llegué a tener”, indicó.

“Sé que tengo suerte de seguir aún con vida y el trabajo voluntario que hago es mi manera de honrar la memoria de los que ya no están”.

Pequeño milagro

Pascale Lassus, una jubilada de 62 años en la ciudad francesa de Bayona, dice que contrajo el VIH en 1984, sin saberlo, de su entonces novio.

Se enteró una década más tarde, cuando se hizo una prueba después de enfermarse de bronquitis.

“Estaba estupefacta”, recordó. “Llevaba una vida normal y de repente mi sistema inmune se volvió loco”.

Posteriormente su hija de seis años dio positivo.

“El médico me dijo que ella no llegaría a la adolescencia, estaba devastada”.

El único tratamiento disponible era el AZT, que tenía efectos secundarios “horribles”, señaló.

“Despertaba a mi hija en la noche porque debía tomarlo cada cuatro horas”.

Pero un nuevo tratamiento con tres drogas cambió todo en 1995.

“Hoy mi hija tiene 35 años. Pudo tener un niño que es VIH negativo, un pequeño milagro”.

Discriminado

Joel Vermont de 58 años, radicado en un suburbio del este de París, descubrió que tenía el VIH en 1992.

“Tenía 27 años. Fue como si me hubiera caído un edificio encima”, declaró.

Cuando comenzó a tomar AZT, los efectos secundarios “abominables” lo hicieron perder casi 30 kilos.

Luego el tratamiento de tres drogas “no funcionó conmigo”, y “me pasé al alcohol”.

“Mi carga viral explotó. Desarrollé enfermedad pulmonar y cáncer de inicio temprano”.

“Terminé en un hospital donde estuve en coma 45 días. Cuando me desperté no podía caminar y estaba paralizado de un brazo”.

Después de ser “discriminado” en el trabajo, pasó ocho años con licencia por enfermedad antes de ganar un proceso judicial.

“Durante años escuché que iba a morir. De repente me dijeron que tenía que vivir”, recuerda. “Necesité apoyo psicológico para aceptar eso. A menudo me digo que soy un sobreviviente del sida“.

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